求助蔡磊的渐冻症女生再发声：我可能等不到春暖花开了

（原标题：求助蔡磊的渐冻症女生再发声：我可能等不到春暖花开了）

九派新闻消息，近日，因求助蔡磊登上热搜的26岁湖南渐冻症女生陈静雯再发视频，讲述近况。

静雯表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。

求助蔡磊的渐冻症女生陈静雯

静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

据此前报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。

陈静雯患病前的照片

2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。

2025年1月18日，身患渐冻症的静雯发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。

陈静雯已无法说话

19日，蔡磊发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

延伸阅读

蔡磊感谢刘强东资助:若员工遭遇不幸将负责孩子到22岁

2025年，即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。

蔡磊在采访中提到：自从患病开始，刘强东和公司上下都对自己非常关心，还帮助了自己年幼的孩子，甚至因为蔡磊，刘强东还特别出台了相关政策，“如果员工在职期间出现不幸，将会负责其孩子一直到22岁所有的学习和生活费用。”

蔡磊身体机能断崖式下降 图源：新京报

2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。

确诊前，蔡磊是京东集团的副总裁，带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。

确诊后，与他“抢时间”的对手变成了“死神”。渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。

经过蔡磊的一次次拜访与努力，集结了15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。在这个过程中，京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最好的医疗资源。

在他创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分资金投资，现在正在全部无偿转让他。

刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。

蔡磊称要与死神赛跑 图源：新京报

去年腿部还有力量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不能耽误工作。”

他甚至想过，如果哪一天要做气切或者胃造瘘，只要能保命，他就要去做，因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力，总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功，我必须活下来继续工作，不管用什么办法。”

新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

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